Kreuners en The Kids rocken op Lolands, ten voordele van De Lo, Professor Philip Van Damme is blij met steun voor ALS

De Lo of Lorenz was een jongeman uit Scherpenheuvel die jammer genoeg te maken kreeg met de zenuwziekte en eraan overleed. Tijdens zijn begrafenis kwamen zijn vrienden op het idee om een muziekfestival te organiseren om zo geld op te halen voor het Laeversfond dat op zijn beurt het geld dan weer zou geven aan het onderzoek van professor Philipp Van Damme aan de KU Leuven die er intussen al 17 jaar onderzoek naar doet.

Lees verder onder de foto. 

Ziekte is onomkeerbaar

ALS is, net als Parkinson, onomkeerbaar. We hebben tot nu toe maar één medicijn, Riluzole, die de ziekte tijdelijk kan vertragen, maar genezen doet het niet. De ziekte begint vooral in de hersenen, waar de zenuwcellen aftakelen. De hersenen, die  in verbinding staan met het ruggenmerg, sturen normaal de nodige signalen naar onze handen, benen, nek en meer zodat je kan doen wat je moet doen, door de ziekte loopt het daar fout. Aanvankelijk hadden we weinig informatie maar doorheen de jaren konden we meer onderzoeken organiseren en weten al wat meer, dat erfelijkheid een oorzaak kan zijn is één van de zaken die aan het licht kwam en we hebben ook meer zicht op de eventuele evolutie van de ziekte, ook al varieert ook dat van patient tot patient. De meeste patiënten die het verdict te horen krijgen, hebben nog zo’n 2 tot 5 jaar vooraleer ze eraan overlijden.”

Van Damme is al lang bezig met onderzoek naar ALS

Dat Van Damme zich hierin specialiseerde is niet zo vreemd, hij is er al lang door geboeid. “Ik was als student al aangetrokken door neurodegeneratieve ziekten – n.v.d.r. ziekten waarbij zenuwcellen afsterven, zoals Alzheimer, Parkinson, Huntington -  en toen was daar weinig over bekend. Dit soort ziekte woekert in de hersenen en ik wilde er meer over weten om er eventueel een medicijn voor te kunnen ontwikkelen. Het blijft tot vandaag frustrerend want we hebben nog altijd geen oplossing gevonden. Dat is hard voor de patiënt maar ook voor zijn omgeving. De ziekte begint zich vooral te demonstreren tussen de leeftijd van 40 en 65, dan zie je de eerste tekenen. Die kunnen heel onschuldig zijn, een slepende voet, een hand die niet meer meewerkt. We doen dan heel veel testen, neurologisch en andere onderzoeken om te kijken of het effectief ALS is en in welk stadium de patient zit. Het zijn telkens schrijnende taferelen.”

Lees verder onder de foto. 

Onderzoek is niet evident

Het onderzoek naar de ziekte is niet evident want, in tegenstelling tot het kankeronderzoek, kunnen de onderzoekers geen levend weefsel bestuderen. “We kunnen niet kijken welke cellen afsterven en waarom en dat maakt het nog moeilijker. Het aantal nieuwe patiënten per jaar ligt rond de 200, in totaal hebben we nu 1000 patiënten in ons land met deze ziekte. Het positieve punt is wel dat er veel steunmogelijkheden zijn, via een snelprocedure. Zo kunnen patiënten terecht voor een Persoonsvolgend Budget (BVP) via het VAPH-kantoor, voor persoonlijke hulp, maar ook rolstoelaanvragen en andere belangrijke dingen worden sneller toegewezen . Het enige wat we op dit moment kunnen doen is de patiënten en omgeving zo effectief mogelijk ondersteunen en begeleiden.”

Blij met de steun

De professor is in elk geval blij met de steun die hij krijgt van de vrienden van Lo. “Ik heb hem ook gekend. Het is een grote groep die zich elk jaar, buiten vorig jaar door corona, inzet als nagedachtenis voor hun vriend. Ook iedereen in de streek kent het initiatief en is het genegen, dat is fijn om zien. De energie die ze elke keer weer neerzetten, de inspanningen en het doel, ik vind het geweldig. Ik probeer elk jaar te gaan en dit jaar ga ik zelfs de fietstocht meedoen, ten voordele van het fonds. Dat we hierdoor extra budget kunnen verzamelen om ons onderzoek verder te zetten en, hopelijk, betere oplossingen te vinden is iets wat ik alleen maar kan toejuichen. Hopelijk vinden we uiteindelijk een geneesmiddel.”