Deze week is het De Week Van De Primaire Hoofdpijn, een initiatief van patiëntenvereniging Hoofd-Stuk die, met deze, de puntjes op de i wil zetten van de aandoening die best veel mensen treft in ons land. “Uit een onderzoek, dat wij hebben gevraagd bij IVOX, blijkt dat 56% van de patiënten zich schuldig voelt tegenover hun omgeving, 31% schaamt zich ervoor en 33% durft er zelfs niet over te praten met vrienden en familie. Er is nog veel werk aan de winkel”, zegt Monique Ver Berne (55) uit Tielt-Winge, beter gekend als Mik, die Hoofd-Stuk destijds oprichtte. Wij gingen met haar praten.
Eén op zeven mensen heeft in ons land last van migraine en dat is voor Mik voldoende reden om een campagne hierover op te zetten. “De apothekersbond organiseert, samen met een farmaceutisch bedrijf, elk jaar een campagne maar wij wilden, los daarvan, een eigen campagne opzetten en meer hoofdpijnvormen onder de aandacht brengen Daarom gingen we in zee met een communicatiebureau uit Tienen en organiseerden we onze eigen week om aandacht te krijgen voor onze problematiek, niet alleen voor zij die lijden aan migraine maar ook voor de velen die last hebben van clusterhoofdpijnen”, zegt Mik.
Werk aan de winkel
Volgens de VZW. hebben veel Vlamingen met migraine of clusterhoofdpijn het gevoel dat anderen dit niet geloven of kunnen begrijpen. “2 op de 5 patiënten vermoeden dat hun vrienden en familie het saai of vervelend vinden om over hun migraine te horen, en hen wel eens kleinzerig vinden. Dat zorgt ervoor dat een meerderheid van de patiënten zich schuldig voelt wanneer anderen rekening moeten houden met hun migraine/clusterhoofdpijn en 1 op 3 er zelfs niet over praat met hun familie of vrienden. Nochtans zegt een meerderheid van hen dat het deugd doet als ze hier met anderen over kunnen praten.”
Een vierde van de patiënten verzint ook weleens een excuus om een afspraak af te zeggen, in plaats van toe te geven dat ze migraine hebben.” Respondenten die regelmatiger last hebben van hun migraine/clusterhoofdpijn geven in een meerderheid van de gevallen aan dat ze hier wel eens over liegen uit schrik voor stigmatiserende reacties (minstens wekelijks: 59%, minstens maandelijks: 19%, minder: 17%).”
Medicijn wordt eindelijk terugbetaald
Moniques vereniging slaagde er recent wel in, samen met anderen, om de overheid zover te krijgen om een doeltreffend medicijn op de lijst te zetten van terugbetaalbare medicijnen. Ze startte er destijds een petitie voor en uiteindelijk tekende minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke het akkoord waardoor patiënten de kosten voor het medicijn kunnen inbrengen en recht hebben op een terugbetaling. “Tranen sprongen mij in de ogen van opluchting. Omwille van o.a. gewenning bij langdurig gebruik zijn we verplicht een medicijnvrije periode van 3 maanden in te lassen. Wanneer we daarna nog minstens 8 hoofdpijndagen hebben, mogen we er terug mee starten. Mijn eerste stop was een hel.”
De campagne die de VZW nu opstartte, wil de problematiek onder de aandacht brengen want, zo zegt Mik, men maakt in de samenleving vaak geen onderscheidt tussen hoofdpijn en migraine. “De kennis over migraine is bij niet-patiënten niet bijster groot, 3 op de 4 niet-patiënten geven ook zelf aan dat ze hier eigenlijk te weinig over weten.Ik lijd er zelf onder en er zijn vaak momenten geweest dat ik tegen mijn kinderen, die op bezoek kwamen, moest sorry zeggen en in bed kroop. Zonder het medicijn lag ik drie tot vier dagen per maand in bed en was ik te ziek om buiten te komen.”
Vrouwen zijn er gevoeliger aan
De pijnen zijn volgens Monique ook gendergevoelig. “Migraine komt vaker voor bij vrouwen, clusterhoofdpijn is overwegend meer bij mannen opgemerkt. Beiden kunnen ook migraine of clusterhoofdpijn hebben. Bij vrouwen komt de combinatie van beide hoofdpijnsoorten ook wel voor. Clusterhoofdpijn zien we zelden bij kinderen maar het komt voor. Migraine komt ook voor bij kinderen en het is geweten dat migraine bij jongens rond de puberteit afneemt door de toename van testosteron.”
Aandoening normaliseren
Sinds twee jaar heeft Monique haar eigen VZW. “Onze ambitie is dat onze vereniging verder groeit en dat onze aandoening genormaliseerd en geïntegreerd geraakt in de maatschappij. Neem nu bijvoorbeeld diabetisch, dat is ook geen dodelijke ziekte en daar doet men wél normaal over en deze is wél geloofwaardig en aanvaard in de maatschappij. We hopen over vijf jaar hierin een stuk verandering te zien. Het zou helpen als men de woorden hoofdpijn-spanningshoofdpijn, migraine en clusterhoofdpijn in de juiste context en met een beetje meer kennis van zaken zou gebruiken.Dat zou een stap in de goeie richting zijn!”
Meer informatie over de VZW. vind je op hun website.
Voor de campagne lanceerde de VZW. ook een filmpje dat je hier kan bekijken.