Nicky Loneux (44) uit Landen is verleden week thuis in Ezemaal overleden aan de gevolgen van de ziekte van Huntington. Zijn laatste levensweken waren bijzonder zwaar, vertelt zijn moeder Mia Bollens. Zij verloor eerder al haar echtgenoot aan dezelfde erfelijke hersenaandoening. Ook haar twee andere zonen en haar 18-jarige kleindochter zijn getroffen. “Het lijden van Nicky was verschrikkelijk. We hebben de laatste weken allemaal enorm afgezien.”
Voor Mia Bollens en haar familie is het verdriet bijzonder groot. Na een jarenlange strijd tegen de ziekte van Huntington overleed haar zoon Nicky op amper 44-jarige leeftijd. Zijn laatste levensweken waren volgens zijn moeder bijzonder aangrijpend. “Het was heel erg moeilijk. Nicky heeft ontzettend veel afgezien, tot onze grote wanhoop. De laatste weken waren bijzonder zwaar, met heel korte nachten. Hij wist op den duur niet meer wat er gebeurde en raakte vaak in paniek”, vertelt Mia.
De familie stond machteloos tegenover het toenemende lijden. Ook de medische begeleiding verliep bijzonder moeizaam. “Nicky verdroeg nauwelijks medicatie. Er werd van alles geprobeerd, maar sommige middelen leken bepaalde symptomen alleen maar erger te maken. We wisten vaak niet wat die medicatie precies met hem deed. Het was zo aangrijpend dat zelfs een hulpverlener op een bepaald moment huilend naar buiten liep.”
In oktober vorig jaar getuigden Nicky en zijn broers Bart (46) en Andy (42) nog over hun leven met de ziekte van Huntington. De drie broers erfden de genetische afwijking van hun vader, die in 2013 op 52-jarige leeftijd aan de ziekte overleed. Bij Nicky was de aandoening het verst gevorderd. Nu moeten Bart en Andy afscheid nemen van hun broer, terwijl ze zelf met dezelfde ongeneeslijke ziekte leven.
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die geleidelijk het bewegingsvermogen, het denkvermogen en het gedrag aantast. Kinderen van een ouder met de genetische afwijking hebben 50 procent kans om die over te erven. Een genezende behandeling bestaat momenteel niet.
Ook de volgende generatie blijft niet gespaard. Ceres, de 18-jarige dochter van Nicky, kreeg eveneens te horen dat ze de genetische afwijking draagt. Volgens de familie gaat het bij haar om de jeugdvorm van Huntington. Ze woont inmiddels bij haar grootouders, die alles in het werk stellen om haar een zo gelukkig mogelijk leven te bezorgen. (lees verder onder de foto)
Foto: Dochter Ceres met haar diploma. “We zijn ontzettend trots op Ceres. Ze is een intelligente jongedame die bij ons heel gelukkig is. We zijn ervan overtuigd dat ze tijdens de begrafenis van haar papa zal rechtstaan als een prachtige jonge vrouw”, vertelt Mia. “Ze heeft ondertussen haar bucketlist bekendgemaakt. Wij gaan er alles aan doen om haar wensen waar te maken.”
De zorg voor haar familie rust voor een groot deel op de schouders van Mia. Met drie andere familieleden die eveneens door Huntington getroffen zijn, blijft de toekomst bijzonder onzeker. Toch voelt ze zich niet alleen. “We krijgen enorm veel steun van familie, vrienden en onze buren. We hebben een heel sterk netwerk rondom ons. Ook ons christelijk geloof geeft ons de kracht om verder te gaan. Zonder al die mensen zou het bijzonder moeilijk zijn.” (lees verder onder de foto)
Foto: Mia Bollens is bijzonder dankbaar voor de steun van familie, vrienden en haar omgeving, die haar helpen om de zware gevolgen van de ziekte van Huntington te dragen. Mia wil met haar getuigenis ook aandacht vragen voor het gebrek aan behandelingsmogelijkheden. Volgens haar krijgt onderzoek naar Huntington onvoldoende middelen omdat het om een relatief kleine patiëntengroep gaat. “In België gaat het om ongeveer duizend patiënten. Voor de farmaceutische industrie is dat blijkbaar niet rendabel genoeg. Maar achter iedere patiënt staat een familie die dagelijks met deze verschrikkelijke ziekte moet leven. Er moeten dringend meer budgetten vrijkomen voor onderzoek.”
Daarnaast wil ze het onbegrip tegenover mensen met de ziekte van Huntington aankaarten. Wanneer ze met haar zonen gaat winkelen of zich op openbare plaatsen begeeft, wordt ze soms geconfronteerd met pijnlijke reacties. “Ik schrik soms echt van de manier waarop mensen reageren. Ze beseffen niet wat er met onze kinderen aan de hand is en hoeveel verdriet en zorgen achter die ziekte schuilgaan.”
Ondanks het verlies van haar echtgenoot en haar zoon blijft Mia vastberaden om aandacht te vragen voor Huntington. Ze wil dat het verhaal van Nicky verder leeft en hoopt dat meer mensen begrip tonen voor gezinnen die met de ziekte geconfronteerd worden.
“Zijn strijdlust was enorm. Voor mij is het vertellen van zijn verhaal een eerbetoon aan iedereen die dapper vecht tegen de ziekte van Huntington, zoals Nicky dat heeft gedaan.”
De afscheidsplechtigheid voor Nicky Loneux vindt plaats op woensdag 14 oktober om 9.30 uur in de aula van Uitvaartzorg Eraerts, Kazelstraat 31 in Sint-Truiden. Op dinsdag 13 oktober kan tussen 18.30 en 19 uur een laatste groet worden gebracht in het funerarium.