Op het Paradeplein van de Citadel in Diest gaat op zaterdag 28 juni voor de derde keer Ville Magique door, een benefiet voor Tuur (15) en Roel (10) uit Diest die lijden aan de zenuw- en spierziekte Friedreich Ataxie. “Er is een medicijn op de markt maar dat kost 300.000 euro per jaar en per kind. Ons land besloot om het niet terug te betalen en dat is dus onmogelijk om te financieren”, zegt papa David.
De ouders kregen in januari 2022 te horen dat twee van hun kinderen aan de ziekte leden. “De ziekte werd eerst bij Tuur vastgesteld. We waren al een tijdje naar de kinesist aan het gaan met onze zoon die moeite had met zijn evenwicht. Omdat er geen verbetering was, stelde de kinesist voor om toch maar eens een neuroloog te raadplegen en daar werden we geconfronteerd met de harde waarheid. Omdat het een erfelijke aandoening is, hebben we ook de andere twee jongens laten testen. Hieruit bleek dat Roel ook FA heeft. Onze oudste zoon Wout is geen drager van het gen, wij als ouders wel. De kans dat je aan de ziekte lijdt is 1 op 50.000.” De progressieve ziekte zorgt er ook voor dat het hart op termijn verdikt en de kinderen uiteindelijk in een rolstoel belanden. ”Tuur is intussen vijftien jaar en we merken dat zijn achteruitgang versnelt. Er is intussen een medicijn op de markt maar ons land betaalt het niet terug omdat het te weinig impact zou hebben, al spreken verschillende studies zich hierover tegen. Hoe dan ook kost het 300.000 per jaar per kind, dat is onbetaalbaar.”
Benefiet om onderzoek financieel te steunen
Met de vzw You For Two, die de ouders eerder hebben opgericht, organiseren ze nu een derde benefiet op zaterdag 28 juni. “Het is een familiedag waarbij we voor de nodige animatie zorgen en optredens, onder andere Guy Swinnen komt langs. Het festivalterrein staat ook gevuld met springkastelen, crea-standen en andere leuke activiteiten. Dit jaar is er ook een deathride en een kinderdisco. Vanzelfsprekend is ook het nodige eten en drinken voorzien. Met de opbrengst van het event willen we graag het onderzoek naar Friedreich Ataxie ondersteunen”, aldus nog David. Het event start om 14 uur en tickets kosten in voorverkoop 11 euro, aan de kassa betaal je 15 euro. Meer informatie vind je op de site van het event.