Kleine Mathis is nog geen 2 en moet al strijden tegen zeldzame immuunziekte, ouders starten crowdfunding

Mathis

De ouders van de kleine Mathis, die op 30 december 2 jaar wordt, zijn de wanhoop nabij. Vorige week werd bij hun kind een zeldzame immuunziekte ontdekt. De behandeling kost handen vol geld en daarom zijn ze een crowdfunding begonnen, zeg maar een geldinzamelactie. “Lotgenoten vertellen ons dat het je al snel 65.000 euro en meer kost, dat is veel geld en die zorgen komen boven op het feit dat je natuurlijk vooral je kind genezen wilt zien. Geloof me vrij als ik zeg dat je wereld echt instort bij het horen van dergelijk nieuws.”

Papa Jochem Van Camp (30) is oorspronkelijk van Leuven en eerder woonde hij, samen met mama Freya (24), in Tielt-Winge maar intussen verhuisden ze naar Genk. Dat neemt niet weg dat ze in Tielt-Winge het gezin niet vergeten zijn want het bericht over de crowdfunding werd meteen ook gedeeld op sociale pagina’s in de regio.

Wereld stort in

De kleine Mathis lijdt aan de zeldzame immuunziekte HLA. “In augustus werd hij opgenomen in het Ziekenhuis Oost-Limburg ten gevolge van een kinderziekte die zowat elk kind doormaakt maar bij hem had het veel verdergaande gevolgen. In het ziekenhuis dachten ze dat hij een buikgriep had maar wij vertrouwden het niet, temeer omdat hij niet meer kon stappen of praten en ook regelmatig het bewustzijn verloor. We zijn met hem dan naar het Gasthuisberg in Leuven gereden en daar dachten ze eerst aan een infectie van het skelet maar ook dat leek ons geen plausibele verklaring. Dokters zijn dan verder gaan zoeken en ontdekten een infectie op hersenniveau. Dat is zo zeldzaam dat ze zich vragen stelden en verder zochten, toen ontdekten ze dat Mathis aan deze zeldzame ziekte leed. Ik kan je verzekeren dat je wereld als ouders instort.”

Lees verder onder de foto. 

Ik kan je verzekeren dat je wereld als ouders instort.

Papa Jochem
Mathis
De wereld stortte vorige week in voor Jochem en Freya toen ze het slechte nieuws kregen.

Lange strijd

De kleine Mathis wacht in elk geval een lange strijd want de behandeling is er eentje van lange duur, dat is als er eerst al een geschikte stamceldonor wordt gevonden. “Volgens de dokters in Leuven zal die zoektocht minstens enkele weken duren, ze zoeken een geschikte donor wereldwijd, maar het kan ook langer duren, zelfs jaren. Zodra die gevonden is, moet Mathis, drie maanden lang, in een isolatiekamer want dan wordt zijn huidig immuunsysteem met chemotherapie volledig kapot gemaakt. Daarna wordt het weer opgebouwd met de stamceltransplantatie. Dat wil ook zeggen dat één van ons 2 zijn werk moet opzeggen, of een regeling treffen met de werkgever, om bij hem te kunnen zijn, hoe dan ook is dat een verlies van loon. Daar komt nog eens bij dat de hospitalisatieverzekering ons al liet weten de behandeling niet te vergoeden, integendeel Mathis werd bij hen al geschrapt.”

Dat laatste is een extra zorg voor de ouders want ook de behandeling kost handen vol geld. “Via een collega van mij kwamen we in contact met lotgenoten en die vertelden ons dat het al snel 65.000 euro kost en meer, als je alles in consideratie neemt. Dat is natuurlijk niet niks en daarom hebben we de crowdfunding opgestart. Het doet heel veel plezier om te zien dat heel veel mensen om ons bezorgd zijn. In de eerste 24 uur dat het online stond hadden we al ruim 4000 euro opgehaald. We hopen in totaal 25.000 euro te verzamelen. We krijgen ook heel veel positieve berichten van mensen, er zijn er ook bij die we niet eens kennen, dat doet deugd. Gelukkig krijgen we dus veel steun uit verschillende hoeken.”

Lees verder onder de foto. 

De behandeling kost al snel 65.000 euro of meer

Papa Jochem
Mathis
Ouders blijven positief: "Dat zijn we Mathis verschuldigd"

Dubbel gevoel want ook zwanger

In afwachting van het vinden van een geschikte donor leeft het gezin voorlopig geïsoleerd. “We zijn als de dood voor het coronavirus want als hij dat oploopt, weet ik niet hoe dit eindigt. Wij zien echt niemand en leven in isolatie. Alleen mijn mama komt hier over de vloer maar die werkt zelf in een ziekenhuis en wordt zeer regelmatig getest.”

Alsof het allemaal nog niet volstaat verwacht het koppel binnenkort een tweede baby. “Natuurlijk heb je daar een dubbel gevoel bij, enerzijds ben je blij voor dat nieuwe wondertje, anderzijds heb je slapeloze nachten omdat je bezorgd bent om Mathis. Wat als die 2de baby de ziekte ook in zich draagt? Het is wel goed nieuws dat ze de ziekte bij Mathis op heel jonge leeftijd hebben ontdekt, meestal gebeurt dat pas in de tienerjaren. Het feit dat ze er zo snel bij zijn is goed nieuws. Hoe dan ook blijven we positief, dat zijn we Mathis verschuldigd.”

Wie een gift wil doen kan dat via https://steunactie.be/actions/view/help-mathis-beter-worden. Wij wensen het gezin alvast heel veel moed en succes.

Lees meer over