Crowdfundig opgestart voor 19-jarige ongeneeslijk zieke Rune: “Ik ben niet voorbereid op een eventuele slechte afloop”

Rune lijdt aan de ongeneeslijke ziekte neurofibromatose type II, dat wil zeggen dat er zich tumoren vormen langsheen de zenuwbanen omdat er een fout zit in een gen. Bij NF2 groeien die tumoren voornamelijk binnen de schedel, bij NF1 eerder in de perifere zenuwen. De tumoren kunnen op elk moment veranderen in boosaardige tumoren en er bestaat geen geneesmiddel om de ziekte, die erfelijk is maar bij elke persoon kan beginnen, te bestrijden. “Wij hebben ons, als ouders, alvast laten testen en zijn geen drager van de ziekte.  Rune kreeg het verdict te horen toen hij 15 was en gaat sindsdien alleen maar achteruit. Intussen is hij kwasi doof, wordt hij blind en is hij deels verlamd in het hoofd. In zijn lichaam zit kracht maar hij heeft ernstige storingen inzake coördinatie. Hij ligt nu al drie maanden onafgebroken in het ziekenhuis, de voorbije anderhalve maand op intensieve zorgen. Als mama is dit de hel op aarde en je voelt je zo machteloos”, zegt Chantal die hulp krijgt uit onverwachte hoek want toen ze bij wimperstyliste Lore De Meyst langsging en daar haar verhaal vertelde, besloot die een crowdfunding op te starten. “Als wimperstyliste krijg je tal van mooie mensen, met ieder een heel uniek verhaal, in je salon. Toen Chantal, een hele warme vrouw met wel een erg bijzonder maar zeer pakkend verhaal, langskwam besloot ik iets te doen en startte ik de crowdfunding op. Het traject van Rune is heel heftig en helaas, in tegenstelling tot de NF 1-variant, zijn er weinig tot geen onderzoeken naar gedaan. De aandoening is zeer zeldzaam.”

Lees verder onder de foto.

Specialisten uit buitenland aantrekken

Omdat de ziekte zo zeldzaam is en er weinig over bekend is wil de mama beroep doen op artsen in het buitenland en wil ze ervoor proberen zorgen dat er ook in Europa, onder andere, meer middelen, capaciteiten, centra en steun- en spreekgroepen komen voor patiënten en hun familie. “Zijn toestand gaat enkel maar achteruit, dus verdere onderzoeken zijn van prioritair belang om hem in leven te houden. Als alleenstaande mama van een zwaar zieke zoon is het behoorlijk heftig om dit allemaal (financieel) te dragen. Elke cent is welkom om zijn, maar ook dat van anderen met dezelfde aandoening, beter te kunnen onderzoeken en revalidaties te kunnen bekostigen”, gaat Lore verder. 

Rune’s levensvreugde houdt mama op been

Intussen onderging Rune de voorbije maanden een lange lijdensweg met ziekenhuisopnames, even naar huis en dan weer terug naar het ziekenhuis voor een operatie. Dat werden er uiteindelijk al vijf intussen maar veel beterschap zit er niet in. Mama chantal hoopt alvast op enige steun maar vrolijk wordt ze niet wanneer ze haar zoon bezoekt in het ziekenhuis. “Soms wordt het mij ook even te veel maar zijn levensvreugde en moed zijn zaken die ook mij recht houden. Vorig jaar nog mocht hij voor een dag Viking zijn dankzij Make-A-Wish en het Viking Genootschap. Als ik hem dan zie glunderen is alles de moeite waard. Anderzijds ben ik mij bewust van de ernst van de situatie. Lars, een jongen van 17, overleed in 2014 aan de ziekte en wanneer ik zijn verhaal lees, merk ik veel gelijkenissen. Zijn verhaal is voor mij heel confronterend en pijnlijk want misschien staat ons dat ook te wachten. Ik ben niet voorbereid op een slechte afloop, wie is dat wel, en hoop doet leven. Anderzijds zie ik hem wel alsmaar achteruit gaan. Hij beweegt nog amper maar anderzijds heeft hij ook zijn goede momenten zoals recent nog. We blijven hopen op een goede afloop of tenminste eentje waarbij hij nog mooie jaren voor zich heeft. Dit is zo oneerlijk want op 19 jaar zou je volop in het leven moeten staan en er kunnen van genieten. Dat is voor hem nu wel even anders.“

Wie Rune en zijn mama wil steunen kan een donatie doen via deze link.