Hoop voor zieke Jolien nu tweede stamceltransplantatie lijkt aan te slaan

De jonge vrouw lijdt aan DBA of Diamond Blackfan Anemie, een ziekte die bij haar ontdekt werd toen ze amper negen maanden oud was en waarbij het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen aanmaakt. Alleen een transplantatie kan uiteindelijk redding brengen. “Mensen vragen mij weleens waarom we zolang gewacht hebben om die operatie te laten uitvoeren. Het antwoord is simpel want vroeger kon alleen een transplantatie gebeuren met cellen van een rechtstreeks verwant,  die was er niet omdat ik destijds het risico niet wilde nemen op een tweede kind die aan dezelfde ziekte zou lijden. Intussen is er veel veranderd en geëvolueerd in de medische wereld waardoor nu ook een transplantatie kan met cellen van niet rechtstreeks verwanten”, legt de mama uit.

Een eerste operatie zou normaal plaatsvinden in de eerste helft van 2020 maar de coronacrisis gooide toen roet in het eten en de operatie moest worden uitgesteld. "De voorziene donor werd zelf ziek, geen Covid-19, en de tweede potentiële kandidaat kon door de crisis niet zonder risico worden getest."

Maanden wachten

Jolien moest maanden wachten vooraleer de eerste transplantatie uiteindelijk kon doorgaan in het najaar van 2020 maar die poging mislukte uiteindelijk, ook al leek het aanvankelijk goed te gaan. “Even later stootte haar lichaam het donormateriaal totaal af en in haar lichaam vonden de dokters geen enkele donorcel terug tijdens een controle. Het was een serieuze opdoffer voor mijn dochter maar uiteindelijk wilde ze het toch een tweede en laatste keer proberen. Ze vertelde mij toen dat het er echt op of onder was, indien deze poging zou mislukken, hoefde het voor haar niet meer. Ze meende het want ze maakte toen een wilsbeschikking, dat was best heftig, ook voor mij” gaat de mama verder.

Lees verder onder de foto.

Nog meer slecht nieuws

Voor ze weer onder het mes moest, kreeg ze nog meer slecht nieuws. “Dokters ontdekten een tumor en ze kreeg af te rekenen met twee verschillende bacteriën die haar gezondheid opnieuw in het gedrang brachten.“

Uiteindelijk ging ook mama Kizi er even onderdoor. “Ik ben zelf opgenomen omdat ik het niet meer trok. Ik kon het niet meer aan om het ene slechte nieuws na het andere te krijgen. Toen dokters bij Jolien, voor de tweede keer, een schimmel op de luchtwegen ontdekten, waarmee ze één keer om de tien jaar geconfronteerd werden, was dat voor mij de druppel en brak ik. Gelukkig kregen we even later het goede nieuws dat ze uiteindelijk de transplantatie kon ondergaan, deze keer met cellen van haar vader, iets wat de eerste keer niet aan de orde was maar de dokters nu wel wilden proberen.”

Na de operatie was het voor Jolien bang afwachten want na de eerste operatie had ze ook goede moed tot de eerste testen aantoonden dat het een maat voor niets was geweest. “Elke donderdag moet ze nu op onderzoek en voorlopig levert dat telkens goed nieuws op. Omdat de donor haar papa is, hoeft ze deze keer geen pijnlijke beenmmergpunctie te ondergaan om te kijken of de transplantatie aanslaat, dat was de eerste keer wel nodig. In haar bloed kunnen ze namelijk zien of er mannelijke chromosomen aanwezig zijn en dat blijkt wel degelijk het geval, dat wil zeggen dat de transplantatie lijkt aan te slaan. Haar hemoglobinewaarden zijn voor het eerst in tien jaar ook hoopvol want die bedragen nu 13,7, na de vorige ingreep was dat amper 6,9. Normale waarden liggen tussen 12 en 15, dus dat ziet er goed uit.”

Lees verder onder de foto.

Ook nu weer niet alleen maar goed nieuws

Jammer genoeg is het ook nu niet alleen een goed nieuwsshow want intussen kampt Jolien met problemen aan de lever en de nieren. “De toegediende medicijnen hiervoor gaven dan weer problemen met haar suikergehalte, wat dan weer wil zeggen dat ze regelmatig insuline inspuitingen nodig heeft. Onlangs stond ze opeens vol uitslag en dan was het hier even paniek. In het boekje, dat we in het ziekenhuis meekregen, lazen we dat dit afstotingssymptomen waren maar de dokters stelden ons gerust en vertelden ons dat dit bijwerkingen waren van de medicijnen die ze toegediend krijgt. We blijven dus hoopvol.”

Terwijl we met mama Kizi babbelen, luistert Jolien de hele tijd mee en aan het einde van het gesprek moeit ze zich in het gesprek, we horen enige opluchting bij haar, nu haar ziekte gunstig evolueert. “Die problemen met lever en nieren zijn intussen kleine kwaaltjes voor mij, de voorbije jaren leed ik wel meer. Het feit dat het er nu goed uitziet, geeft mij toch enige hoop, ik durf weer een heel klein beetje te dromen. Toen ik in het verleden naar het ziekenhuis moest, was dat telkens met lood in de schoenen, nu ben ik positiever ingesteld. Vooral het eerste jaar kan het nog altijd omslaan maar ik geloof er opnieuw in.”

Jolien heeft intussen een fertiliteitproject doorlopen. Zestien eicellen werden ingevroren zodat ze, indien gewenst, later toch nog aan kinderen kan denken, samen met haar vriend die haar nu al door dik en dun steunt.

Wij wensen Jolien en haar naasten in elk geval het allerbeste toe.